Esclerosis Múltiple de León, entre las premiadas del Proyecto Embárcate con motivo del Día Nacional de la enfermedad
La Asociación de Eclerosis Múltiple de León, con su iniciativa 'Empezando a Cuidarme', ha obtenido uno de los premios del Proyecto Embárcate dados hoy a conocer con motivo de celebrarse el Día Nacional de la enfermedad.
17/12/2019 - 11:14
LEÓN, 17 (EUROPA PRESS)
La Asociación de Eclerosis Múltiple de León, con su iniciativa 'Empezando a Cuidarme', ha obtenido uno de los premios del Proyecto Embárcate dados hoy a conocer con motivo de celebrarse el Día Nacional de la enfermedad.
Sanofi Genzyme ha hecho entrega hoy de los referidos galardones (proyectoembarcate.com), una iniciativa solidaria dirigida a entidades sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la mejora de la calidad de vida de las personas con EM y sus familiares.
Cinco entidades sin ánimo de lucro dedicadas a mejorar la calidad de vida de estas personas han sido galardonadas con premios de entre 1.000 y 3.000 euros, "pequeñas cuantías que ayudan en gran medida a solucionar necesidades reales de los pacientes y sus cuidadores", asegura Jacobo Santamarta, afectado de EM y vocal internacional de la Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE).
Entre los premiados, de asociaciones de Madrid, Castilla y León, Galicia, Cataluña y Aragón, hay proyectos para el acompañamiento de las personas con EM, la educación para la salud, el tiempo para el ocio y hasta una escuela de escritores.
Los premios están inspirados en el mar, "ya que todos, desde el mundo asociativo hasta el hospitalario o farmacéutico, debemos navegar en una única dirección para mejorar la vida de los pacientes", asegura Miquel Díaz, responsable de Public Affairs en Sanofi Genzyme y uno de los principales artífices de esta nueva iniciativa.
De entre los galardones concedidos, el Premio Catamarán, el segundo en cuantía económica, se lo ha llevado la Asociación Esclerosis Múltiple de León, por su proyecto 'Empezando a Cuidarme', una APP dirigida a cuidadores/as de personas con EM, en una primera fase, y con otras enfermedades afines en una segunda fase, para dotar de apoyo, asesoramiento e información sencilla, accesible y fiable para que se convierta en una herramienta de mejora de la calidad de vida.
Más de 700 personas viven en la provincia de León con EM, unas 2.500 en toda la comunidad de Castilla y León, según sus datos.
La EM afecta a más de 55.000 personas en España y hasta 2,5 millones de personas en todo el mundo, según datos de la FEM. Se trata de una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la médula espinal.
Aún no se ha determinado de forma concluyente la causa de la EM.El propio tejido del organismo es tratado como un cuerpo extraño y el comienzo de la enfermedad suele desencadenarse por una combinación de factores genéticos y medioambientales.
El 80-90% de los pacientes son diagnosticados inicialmente con la variante Remitente Recurrente, caracterizada por episodios de recaídas y remisiones.
Los síntomas pueden disminuir o desaparecer espontáneamente durante un periodo variable de meses o años antes de que nuevos brotes puedan aparecer de manera imprevisible.
El 70% de las personas con EM son mujeres y 30 años es la edad a la que suelen manifestarse los primeros síntomas.
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