El Ayuntamiento de León reconoce a las personas con enfermedades raras con una placa conmemorativa en Puerta Obispo
El Ayuntamiento de León, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha querido realizar un homenaje a aquellas personas que sufren una enfermedad rara y a sus familias con la instalación de una placa conmemorativa en la parte trasera de la Catedral. Concretamente, la placa se ha colocado en Puerta Obispo, en el ábside de la Catedral, en la que aparece refleja la frase 'A los pacientes con enfermedades raras'. Además, al lado se ha plantado un haya rojo como símbolo de la lucha de estas personas.
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gentedigital.es / Europa Press
03/5/2018 - 13:04
El alcalde de León, Antonio Silván, ha visitado este jueves dicha placa y ha sido acompañado por la concejal de Familia y Servicios Sociales, Aurora Baza, y el presidente de Feder en León y vicepresidente nacional, Santiago de la Riva así como representantes de Sarcoidosis León.
Un acto que estaba previsto realizar el pasado 28 de febrero durante el Día de las Enfermedades Raras, pero que por inclemencias meteorológicas no se puede celebrar. No obstante, Silván ha aprovechado este jueves para hacer este acto en muestra de apoyo a este colectivo.
Asimismo, el alcalde se ha comprometido a trabajar "codo con codo" con las asociaciones para "impulsar la sensibilización de este tipo de enfermedades en la sociedad". Por otro lado, ha resaltado que es importante trabajar por la investigación de este tipo enfermedades y ha destacado la creación de la Unidad de Diagnóstico Precoz en Castilla y León.
Por su parte, el presidente de Feder en León y vicepresidente nacional, Santiago de la Riva, ha señalado que "esta iniciativa permite agilizar la detección y reducir en un 50 por ciento el tiempo para el diagnóstico, que actualmente se estima en cinco años".
De hecho, De la Riva ha apuntado que se estima que hay más de 7.000 enfermedades raras en el mundo y que en España sólo se conocen pacientes de unas 3.000 enfermedades raras.
Las enfermedades raras afectan a más de un 7 por ciento de las personas a nivel mundial. En Castilla y León la cifra de personas afectas es de 150.000 y en León de 35.000.
Por último, De la Riva ha reivindicado más apoyo a la investigación que considera que está "muy abandonada" en lo que se refiere a este colectivo, ya que el 90 por ciento de estas enfermedades son de origen genético y son incurables y "si no se investiga estas personas estarán condenadas al ostracismo y seguramente a la muerte".
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