Familiares y afectados por enfermedades raras “demandan más sensibilización” a las administraciones
Familiares y afectados por enfermedades raras "demandan más sensibilización" a las administraciones para que las buenas intenciones no se queden solo en palabras. Así lo expuso hoy en Burgos la portavoz del colectivo durante el encuentro que mantuvieron enfermos y personal del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos con el alcalde de Burgos, Javier Lacalle, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento.
Archivado en: enfermedades raras, creer
El CREER programa diferentes actos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el día 28
gentedigital.es/L.Sierra
25/2/2015 - 13:02
"Son los padres, la esposa, los padres y los amigos los que dedican su tiempo a buscar soluciones y enseñan a los profesionales cómo se manifiesta la enfermedad", apostilló la portavoz. Asimismo, recordó que en España hay cerca de tres millones de personas con una enfermedad rara, 18.500 personas en la provincia.
Las personas afectadas demandan "acciones concretas" para paliar "el desgaste" que causa la falta de información acerca de la patología en el propio enfermo y en las personas de su entorno. Así demandan más apoyo por parte de las administraciones para poder garantizar al enfermo los recursos que necesita para tener una vida lo más saludable posible.
En este punto, Lacalle garantizó su "ayuda", al tiempo que avanzó que el Ayuntamiento de Burgos hará un "esfuerzo" para permitir que el centro Graciliano Urbaneja pueda ponerse a disposición de las asociaciones que albergan a los afectados por enfermedades raras.
En la misma línea, el director del CREER, Aitor Aparicio, indicó que "hay que solidarizarse con familias y afectados" para poder atender a las familias y los afectados. Del mismo modo, destacó que el sábado 28, Día Mundial de las Enfermedades Raras, una cadena humana "abrazará" el centro dependiente del Ministerio para "dar visibilidad" a las enfermedades raras.
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