Festival de danza oriental en Boadilla para luchar contra enfermedades raras
La cita será este domingo a las 12 horas en el Auditorio municipal de Boadilla
Archivado en: Danza, Cultura, Solidaridad, Recaudación, Boadilla, Sanidad, Enfermedades
Redacción
23/6/2017 - 13:01
El auditorio municipal de Boadilla del Monte acogerá el próximo domingo un festival benéfico de danzas orientales que servirá para recaudar fondos que se destinarán a tres organizaciones de la localidad que luchan contra enfermedades raras y a una familia afectada por el síndrome CDG.
La cita será a las 12.00 y los beneficios irán a la Fundación Almar y a la Asociación Síndrome de Phelan Mc-Dermid, organizaciones que trabajan en el campo de dos enfermedades poco frecuentes como son la Ataxia de Friedreich y el síndrome que da nombre a la segunda entidad, así como a la Asociación Española del Síndrome de Sotos.
La organización del festival corre a cargo de la escuela de danza Pilar Domínguez, en colaboración con la Concejalía de Asuntos Sociales y Mayores, y la recaudación se destinará íntegramente a financiar la actividad y los proyectos de investigación que llevan a cabo estas asociaciones. El precio de las entradas es de seis euros y existe una fila cero para las personas que quieran hacer un donativo y no puedan asistir a la representación.
La Fundación ALMAR es una entidad sin ánimo de lucro creada en febrero de 2011 para la investigación de la ataxia de Friedreich y de otras ataxias degenerativas.
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, creada en marzo de 2013, trabaja para facilitar información a las familias afectadas por esta enfermedad y para financiar la labor de investigación en este campo.
El síndrome de Sotos es un trastorno neurológico que se caracteriza por aumento de la velocidad de crecimiento de los huesos desde el nacimiento, retraso cognitivo variable y aspecto de la cara peculiar. Suele ir acompañada de retrasos motores, de desarrollo muscular y cognitivos.
Por último, los Desórdenes Congénitos de la Glicosilación (DCG) son un grupo de enfermedades causadas por alteraciones metabólicas con manifestaciones clínicas multisistémicas.
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