Óscar (Cuaderno de un esquizofrénico): "Este blog contribuye a romper el estigma sobre el enfermo mental"
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"Soy Óscar Hernández Mañas, tengo 40 años, nací en Valencia capital, soy licenciado en Periodismo y he colaborado con algunos medios valencianos. Mi diagnóstico es de esquizofrenia paranoide y padezco esta enfermedad desde el año 2002 aproximadamente".
Así se presenta el autor de Cuaderno de un esquizofrénico, un blog en el que cada día -desde el 13 de diciembre de 2008- este colega de profesión confiesa su estado de ánimo y sus sensaciones, las producidas por una terrible enfermedad mental con la que ha de convivir el resto de sus días.
¿Por qué decides abrir esta bitácora?
Por un lado, dos buenos amigos y algunos miembros de mi familia me animaban a escribir sobre lo que me estaba pasando. Por otro lado, en una de mis sesiones en el hospital clínico de Valencia, la psiquiatra me dio la guía para enfermos de esquizofrenia "Descubre un nuevo camino. Apoyo y consejos para personas con esquizofrenia". En las páginas de ésta guía se aconseja al enfermo a realizar un diario sobre la enfermedad como método para conocerla mejor. Como ya desde antes del diagnóstico participaba en foros y blogs de temática variada, me decidí a llevar el diario en forma de bitácora en la red.
¿Qué tema ocupó tu primer artículo y qué asuntos sueles tratar en tus publicaciones?
Recuerdo la primera entrada como la más difícil, ya que suponía hacer visible la enfermedad, contar en primera persona que te han diagnosticado esquizofrenia, con el estigma que esa enfermedad tiene y del cual yo mismo participaba con mis prejuicios y desconocimiento sobre la enfermedad. Es realmente duro. Me pareció importante destacar en esa primera entrada -que titulé 'La importancia de un buen diagnóstico'- lo necesario, precisamente, de un diagnóstico claro en ese viaje que todos los afectados por un trastorno mental han emprendido.
Las entradas se dividen en dos partes. En la primera destaco del día un aspecto concreto e intento relacionarlo con la evolución diaria de la enfermedad. Se trata de observar como la enfermedad afecta al día a día. La segunda parte está formada por cuatro puntos: 1) La ausencia o presencia ese día de sensaciones autoraferenciales (alucinaciones); 2) La ausencia o presencia de ideas preocupantes; 3) Mi estado de ánimo; y 4) Finalmente anoto la medicación que tomo. Luego procuro mantener una relación amable con todo el que se acerca al blog, por ello no es extraño encontrar entradas dedicadas a uno u otro lector.
Me ha impactado mucho la entrada en la que narras tu primer brote psicótico.
Fue un proceso gradual. Como digo en el blog, las consecuencias fueron varias: monopolización del pensamiento por sensaciones autorreferenciales, falta de concentración, dificultad del pensamiento y confusión. También modificación de la conducta y hábitos. Me volví evitativo y desconfiado. Vivía el día a día con angustia incontrolada, produciéndose un aumento de los temores irracionales. Lo peor fueron los picos de estrés que producían una pérdida generalizada de energía física y mental. Recuerdo como más acusado el agotamiento mental. Con el paso del tiempo el comportamiento y la conducta modificada terminan afectando a la convivencia familiar de la que para entonces ya recelaba y desconfiaba. Finalmente, el estrés, la contundencia de la realidad inventada, la sensación de que no puedes confiar en nadie, ni siquiera en tu familia, me llevó a un acto desesperado que tuvo como consecuencia un breve internado (varias horas).
¿Cuándo te diagnosticaron la enfermedad?
Los primeros pródromos de la enfermedad se manifiestan sobre el año 2002, es decir las primeras señales de que algo puede no ir bien. No se trata necesariamente del primer brote psicótico. Hay que diferenciar entre pródromo de esquizofrenia y esquizofrenia.
Quizá por esta razón, el diagnóstico definitivo se retrasa hasta abril del 2007 con un diagnóstico de un psiquiatra público (deseo destacar esto último) y que coincide con el brote psicótico en su punto más álgido, es decir, con el internamiento en el hospital clínico por unas diez horas.
Previamente, ya había emprendido mi particular travesía el desierto en busca de respuestas a lo que se percibe de forma algo confusa. Entonces, como digo en la primera entrada, lo cuentas una y otra vez. Racionalizas el discurso aprendido a fuerza de repetirlo: problemas para relacionarte, falta de habilidades sociales, anticipación del rechazo que te lleva a actuar como si éste realmente se hubiera producido -lo cual paradójicamente crea rechazo-, cierto comportamiento evitativo para eludir situaciones que anteriormente sólo han conducido al fracaso, y un largo etcétera de palabras que repites con la esperanza de obtener respuestas.
Entonces, vas de un sitio a otro y acabas familiarizándote con palabras y expresiones como Gestalt, cognitivo-conductual y un largo etcétera de términos psicológicos-psiquiátricos con los que te abruman esos supuestos profesionales. Hasta que finalmente alguien, en mi caso tras visitar varios psicólogos y dos psiquiatras, te expone la situación tal y como es: esquizofrenia, dificultad para diferenciar la realidad de la fantasía.
¿Cuál fue tu reacción?
Es curioso como el diagnóstico apropiado relaja la mente y ayuda a enfrentarte a la situación de una manera completamente distinta. Es cierto que al principio, por lo estigmatizante de la enfermedad, rechazas el diagnóstico, pero luego te das cuenta de que el tren de las preguntas ha llegado a su término, que a la luz de la palabra esquizofrenia muchas cosas tienen sentido, y que lo que antes te hacia sufrir ahora lo puedes, con ayuda de los fármacos, afrontar.
No obstante, se dio en mi un primer periodo de ocultación de la enfermedad, donde no lo sabían ni amigos ni familiares, luego eso cambió y comencé una etapa de descubrimiento de la enfermedad y de los problemas que están asociados, con lo que adopté una postura más proactiva en defensa de los derechos del enfermo mental.
¿Cómo ha condicionado tu vida en sus diferentes vertientes?
Dos son las vertientes más importantes. Por un lado la vida social. Las enfermedades mentales y especialmente la esquizofrenia se manifiestan por un progresivo aislamiento social. Yo he sufrido y sufro ese aislamiento social que se produce por pérdida de amistades que se consideraban fuertes, y por la pérdida de habilidades sociales necesarias para entablar nuevos contactos y amistades. Esto es lo más importante, la incapacidad para construir nuevas relaciones. A ello debemos añadir que el paso de la edad hace más complicado hacer nuevos amigos porque se está fuera de los círculos de estudio y trabajo, que son los ambientes donde se conoce a gente nueva.
La segunda vertiente es precisamente la laboral. La aparición de la esquizofrenia interrumpe de manera brusca la vida laboral, incluso participar en procesos de selección de personal supone tal estrés que dispara el número de alucinaciones y sensaciones autorreferenciales. Trabajar se convierte en un imposible, porque el estrés y tensión acumulados crean una pérdida generalizada de energía, falta de concentración y, en el caso de una esquizofrenia paranoide, vicia por completo la percepción del ambiente de trabajo que se percibe como hostil.
¿Qué te aporta compartir estas experiencias en la red? ¿Es algo así como una terapia?
El primer aporte es el terapéutico, por un lado me ayuda a enfrentar el día a día de la enfermedad. El blog es como una válvula de escape a la tensión y estrés que se puede haber acumulado en un determinado día, y por otro lado me ofrece mecanismos de control y conocimiento de la enfermedad. Puede parecer a ojos de un extraño que repensar todos los días la enfermedad es algo obsesivo, pero ciertamente no lo es. Se trata más bien de una labor de introspección que permite un conocimiento de la enfermedad y de las situaciones que pueden provocar la aparición de sensaciones autorreferenciales. Además, ayuda a conocer la emociones. Esto último puede ayudar a romper ese círculo vicioso donde el peor resultado son unas conductas sociales empobrecidas. Además, el blog supone un pequeño reto intelectual y de disciplina mental. Lo actualizo todos los días.
¿Es la red una salida a tu dificultad en las relaciones sociales?¿Te ayuda?
No niego que la red, y en concreto el blog, me ha aportado el conocer a algunas personas con las que sigo manteniendo contacto bien vía email o mensajería instantánea, pero las dificultades en las relaciones sociales siguen existiendo fuera de la red. Éste es el principal caballo de batalla. Las relaciones sociales son fuente de calidad de vida y ver disminuidas éstas, afecta seriamente a la experiencia de vivir en felicidad y sin frustraciones.
¿Crees que has podido o puedes ayudar a través de este blog a otras personas que sufran tu misma enfermedad? ¿Se suelen poner en contacto contigo?
Aparte del valor terapéutico, el blog cumple otras dos funciones. La primera contribuye a romper el estigma que sobre el esquizofrénico se tiene al ofrecer con cada entrada una imagen más ponderada que la que se ofrece en los medios.
La segunda, por la experiencia propia, es que este testimonio puede ser de ayuda a otras personas. Al blog se han acercado personas preocupadas por su salud mental o la de sus familiares, y en sus comentarios se refleja que en cierto modo, sin ser yo un especialista en salud mental, este blog les ayuda a comprender mejor su enfermedad o la de sus familiares.
En algún comentario, alguien ha escrito que ha sido gracias al blog que ha encontrado ayuda para comprender la enfermedad de su familiar, porque no se limita a las palabras técnicas y frías de un psicólogo o psiquiatra.
No tengo ninguna duda al respecto, el blog como testimonio de un enfermo de esquizofrenia puede ayudar a otras personas, en el fondo se trata de la misma filosofía que subyace en los grupos de autoayuda: conocer que no estamos solos con nuestro problema y que podemos identificarnos con lo que otra persona escribe o nos cuenta puede reportarnos consuelo, frente al dolor que supone la enfermedad en determinados momentos.
¿Cuáles son las principales dificultades con las que te encuentras día a día para luchar contra la esquizofrenia y llevar una vida normal?
Actividades como salir de casa, ir al gimnasio, estar con un par de amigos, se vuelven estresantes. No es extraño que el enfermo de esquizofrenia tienda a la reclusión porque la casa, el hogar, se convierte en el único lugar controlado y menos hostil.
La esquizofrenia quiere incapacitarte, y aunque se busca la estabilidad y normalización de la vida diaria, hay una clara tendencia hacia el aislamiento, lo cual genera muchas insatisfacciones y frustraciones.
Yo acababa perdiéndome muchas cosas que aportan calidad de vida, como puede ser disfrutar de la vida cultural de la ciudad (cines, teatro, exposiciones). La relación con la familia es ambigüa, por un lado determinados encuentros familiares suponen una experiencia displicente, por otro lado a veces son el único contacto con el exterior.
¿Qué pedirías?
Dos cosas: 1) La reforma sanitaria en materia de salud mental llevada a cabo en los años ochenta, tuvo como consecuencia el cierre de los hospitales psiquiátricos o manicomios externalizando a los pacientes. En teoría debieron de crearse recursos para atender comunitariamente a los enfermos (centros de día, pisos tutelados, fundaciones tutelares, centros de media estancia, psicólogos, trabajadores sociales, centros de rehabilitación etc). Sin embargo, estos recursos no se crearon y pasaron a depender de familias organizadas en asociaciones. Hoy día la mayor parte de los recursos
no dependen de las consejerías de Sanidad, sino de las de Bienestar Social o Asuntos Sociales, con lo cual estos recursos dejan de ser un derecho para ser graciables.
Por lo tanto, es necesario que las consejerías de Sanidad ofrezcan una atención integral al enfermo mental poniendo y asumiendo los recursos que ahora tienen las familias, que por otro lado carecen de la formación adecuada para atender a su familiares
2) No hace muchos años, las familias escondían a las personas con síndrome de Down. Hoy día, y gracias a una fuerte labor de integración, estos afectados incluso son candidatos a premios Goya y realizan anuncios. Pediría que los medios contribuyeran a desestigmatizar al enfermo mental y al esquizofrénico en particular.
Los medios deben aprender a ofrecer informaciones cuando tratan noticias que involucran a enfermos mentales. Por ejemplo, ante cada nuevo suceso es necesario que se pregunten: ¿estaba medicado? ¿estaba bajo tratamiento psicológico? ¿disponía a su alcance de algún recurso como centro de media estancia?. La conclusión es que si el enfermo mental tiene a su disposición todos los medios (trabajador social, psicólogo, centros de rehabilitación, etc.), éste permanece estable y puede intentar normalizar su vida.
¿Cómo titularás tu próximo post y cómo has titulado el último?
Los títulos suelen tener relación con el hecho que deseo destacar ese día en concreto. Como suelo actualizar a última hora de la jornada el próximo no lo tengo claro, pero dado que este cuestionario puede que sea lo más relevante del día quizá tenga algo que ver con esto. El último título "un día difícil".
*Consulta la web de ASIEM (Asociación para la Salud Integral del Enfermo Mental).
Publicado el 5 de mayo de 2010 a las 17:30.
