Con el baile es distinto. Algunas de las niñas y niños que rehuían la actividad pictórica, se suman ahora con entusiasmo a las danzas. Ranju, Sanju, Kabita y Sujata son sordas, pese a lo cual, acuden diariamente a bailar, y no lo hacen nada mal, si tenemos en cuenta la dificultad que supone seguir el ritmo del grupo sin oír la música. Dos voluntarias de nuestro equipo, Mariana y Ana, conocen el lenguaje de signos, lo que está facilitando mucho la comunicación con estas chicas, pese a que, según me dicen, hay muchas diferencias entre el lenguaje de signos que se usa en los distintos países, lo cual no impide que se comuniquen.

Hoy ha sido el primer día sin lluvia, y lo hemos celebrado, porque la verdad es que empezábamos a estar cansados de estos aguaceros torrenciales impropios de esta época del año, que nos han hecho resfriarnos un poco a todos. Yo ya estoy prácticamente recuperado, aunque todavía no he alcanzado el nivel de resistencia física con el que llegué a Kathmandu. También los demás van superando los resfriados. Además, la moral del grupo está alta porque estamos viendo cómo participan y disfrutan los menores con todas las actividades que les proponemos, no sólo con el baile.

Esta semana han empezado las vacaciones del Dashain en las oficinas de Bal Mandir y en la habitación de Dididai. Durante esta semana Roji, Lata, Nimi, Upasana, Usha, Aacriti y Trilochana no recibirán las estimulantes lecciones de Pradip, por eso, especialmente durante estos días, estamos intentando trasladarlas hasta nuestro lugar de trabajo, habitualmente la habitación de baile, para que puedan disfrutar del ambiente festivo que acompaña a estas sesiones.

Nimi lleva varios días con fiebre sin poder salir de su habitación, pero las demás se muestran felices cada vez que las sacamos de su cuarto, para compartir con los otros niños y niñas de Bal Mandir la alegría del baile, aunque ellas no puedan bailar.

Lata da palmadas con mucha fuerza, al tiempo que sonríe, mientras escucha la música y ve bailar a los demás. La semana pasada, después de realizar la presentación del teatro de sombras, hicimos una proyección de unas cien fotografías del año anterior acompañadas con música. Lata empezó a aplaudir siguiendo el ritmo de la música, algo que inmediatamente se contagió al resto, y vimos las diapositivas acompañadas no sólo de la música sino también de rítmicas palmadas, risas y continuas exclamaciones.

Afortunadamente la situación de Lata, también la de Roji, Nimi, Upasana y Usha, todas ellas con parálisis cerebral, ha mejorado considerablemente desde que hace algo más de un año Dididai acondicionara una habitación, e iniciara un programa educativo y rehabilitador adecuado para estas menores. Aacriti y Trilochana, ambas ciegas, también están recibiendo educación. Tal vez ahora los menores más desfavorecidos y marginados del orfanato son Madhusadham y Ram. Su autismo, acompañado de un retraso mental considerable, les hace aislarse del resto. A pesar de que comparten habitaciones, comedor y todos los espacios del orfanato con los demás internos, Ram y Madhusadham apenas se relacionan con ellos.

Afortunadamente, gracias al esfuerzo de Dididai, también Ram y Madhusadham están recibiendo educación en una escuela especial fuera de Bal Mandir, pero el tiempo que están en el orfanato, resulta penoso comprobar el grado de aislamiento e incomunicación que sufren. No sé si se puede hacer algo más de lo que ya se está haciendo por ellos, pero lo cierto es que nos apena verles vagar por el orfanato, sin compartir juegos ni conversación con nadie, buscando intencionadamente lugares retirados para que nadie les moleste, Madhusadham hurgando en la basura o jugando con el agua, y Ram peleándose con otros niños que pretenden compartir la pelota o cualquier objeto que lleve en las manos.

Kathmandu, octubre de 2011

José Luis Gutiérrez

También tuvimos en cuenta que el baile debería ocupar buena parte de nuestro tiempo de trabajo con ellos, porque es la actividad colectiva que más les motiva, por lo que habría que incluirlo en la propia función teatral. Ya hemos empezado a ensayar con ellos las diferentes danzas que aparecerán en la representación. Asimismo, hemos empezado a elaborar algunos de los elementos que utilizaremos en el teatro de sombras, y hemos tenido ya una sesión de maquillaje creativo con ellos.

A continuación anotó la historia que ha creado Mariana para la actuación final:

Érase una vez un monito llamado Sarujan que vivía en los bosques de los alrededores de Kathmandu. El monito tenía ese nombre tan especial porque a sus padres les encantaban las películas de Sarujan y Kajol, y cuando nació el monito, le vieron tan guapo que decidieron ponerle el nombre del protagonista que tanto admiraban. Sarujan vivía feliz entre los árboles. Corría, saltaba, bebía agua de los manantiales y jugaba con los otros monitos.

Una tarde de tormenta, Sarujan se entretuvo más tiempo de lo normal en el bosque. De pronto, unos cazadores aparecieron, tiraron sus redes sobre él y lo atraparon. El monito luchó y mordió las redes, pero no pudo escapar. Los cazadores metieron al monito en un gran camión, con otros animales, y los llevaron al zoológico de Kathmandu.

El tiempo pasó y el monito creció y creció. Vivió con sus amigos los animales del zoo un Dashain, y otro, y otro... Aunque echaba de menos a su familia, se sentía cada año más feliz con ellos. A pesar de estar entre rejas, compartían entre todos muchas alegrías. A los elefantes, les encantaba bailar el charlestón, y todas las mañanas, cuando se despertaban, limpiaban sus trompas, y para despejarse, bailaban charlestón. El monito les miraba muy contento. Los cocodrilos, que querían mucho a Sarujan, cuando veían que estaba triste, hacían para él su danza favorita: el baile del Coyote.

Una mañana, los vigilantes metieron una preciosa monita en la jaula de Sarujan. Estaba muy asustada, pero a pesar de ello, Sarujan inmediatamente se dio cuenta de que era una monita muy mona, con unos bellos ojos, y una colita larga y de color azul brillante. Sarujan se enamoró de ella desde el primer instante.

-¿Cómo te llamas? -le preguntó Sarujan.

-Me llamo Kajol -dijo la monita.

Kajol añoraba a su familia. Sarujan, que la vio muy triste, pidió a los leones que bailaran una famosa canción que se escuchaba a menudo en la radio del zoológico. Pero a Kajol nada podía alegrarle, por eso Sarujan le prometió que se escaparía con ella para regresar a los bosques y poder reunirse con sus familias.

Saltaron lo más alto posible, pero no lo consiguieron.

Treparon por las rejas de la jaula, pero no lo consiguieron.

Escarbaron la tierra, pero no lo consiguieron.

Forzaron la cerradura, pero no lo consiguieron.

-¿Qué podemos hacer? ¿Qué podemos hacer? ¿Qué podemos hacer? -gritaron una y otra vez, cada vez más fuerte, tan fuerte, que del interior de una manzana, plof, salió una anciana del tamaño de un gusano que les dijo:

-Si queréis salir de la jaula, necesitaréis la ayuda de los niños. Todos conocen unas palabras mágicas que al gritarlas juntos, os ayudarán.

-CUCHICHÍ CUCHICHÁ CUCHICHI BOMBAM -gritaron todos los niños que en ese momento estaban visitando el zoológico, y las rejas de la jaula de Sarujan y Kajol de repente desaparecieron como por arte de magia.

Los monitos salieron corriendo, y todos los animales les animaron, y les dijeron que tuvieran mucho cuidado. Así fue como se despidieron de sus amigos los animales del zoo.

Sarujan y Kajol, estaban tan contentos que no se dieron cuenta de que estaban rodeados de coches, y casi les atropella un camión.

-¡Ayudaaaaa! -gritaron los monos, y los niños gritaron las palabras mágicas, y el tráfico se paralizó.

Los monitos, cogidos de la mano, comenzaron a correr y correr, y al fondo de una carretera, vieron un bello palacio, donde vivían muchos niños y niñas.

-Somos los niños y niñas de Bal Mandir -dijeron, vivimos aquí todos juntos, y lo que más nos gusta es bailar, sobre todo, nos gusta bailar rap.

Todos empezaron a bailar rap, y a los monitos les gustó tanto que enseguida lo aprendieron lo bailaron con ellos.

Gracias a las explicaciones que los niños y niñas de Bal Mandir dieron a los monitos, después de varios días de viaje y varias aventuras más, Sarujan y Kajol por fin llegaron al bosque y se reencontraron con sus familias, y vivieron juntos muy felices.

José Luis Gutiérrez

Kathmandu, octubre de 2011

Hoy mismo hemos ofrecido una breve demostración a unos 150 niños y niñas de Bal Mandir, que han llenado el salón de actos de la zona noble del magnífico edificio donde se alberga el orfanato. Rebeca ha presenciado la sesión desde el primer momento, sin perderse detalle, y ha podido comprobar el entusiasmo que despertaba entre todos estos menores. Hemos finalizado la reunión con una proyección de fotografías del año pasado y, a juzgar por las continuas exclamaciones y aplausos, creemos que todos han disfrutado con ello.

Ayer mismo por la tarde tuve ocasión de hablar detenidamente con la nueva directora de Bal Mandir. Me dijo que algunas niñas y niños le habían expresado su disgusto por el hecho de que no nos permitiese regresar los próximos años.

-Como ya te hemos dicho, nos encantaría poder continuar desarrollando nuestro trabajo aquí -le dije con expresión de preocupación, -pero aceptaremos lo que tú decidas. De hecho, hemos vuelto a visitar Siphol, y nos parece un lugar magnífico para nuestro trabajo, la principal razón por la que seguimos insistiendo en nuestro deseo de seguir en Bal Mandir Naxal, es porque estamos enamorados de todos sus niños y niñas.

-Os entiendo perfectamente, porque también yo lo estoy -afirmó ella con una amplia sonrisa. -No obstante, debéis comprender que estoy obligada a pediros que busquéis otro lugar, porque eso es lo que estamos diciendo a todos los voluntarios extranjeros que quieren trabajar aquí. Para hacer una excepción con vosotros, deberíais darme una razón.

-Aparte de esos lazos afectivos que nos unen a estos menores, hay una razón de peso que puedes esgrimir ante cualquiera que se sienta agraviado -respondí muy seriamente. -Esta es la sexta edición consecutiva de nuestro proyecto aquí, de hecho nosotros llegamos a Bal Mandir mucho antes que Mitrataa, y durante todo este tiempo, hemos colaborado, en la medida de nuestras posibilidades, en la mejora de las condiciones de vida de los habitantes de este orfanato.

-Está bien. Tú ganas. Podréis seguir trabajando en Bal Mandir los próximos años -sentenció la gobernanta con gran rapidez, sin esperar a que le diera más argumentos, como si estuviera deseando encontrar una justificación para su cambio de opinión.

Esta buena noticia, ha tenido la virtud de hacerme abordar con cierta alegría un repentino debilitamiento de mis fuerzas, producido por un resfriado previsible. Hace unos días no paró de llover con fuerza durante toda la noche. A la mañana siguiente continuó lloviendo con una intensidad propia del monzón. Cuando quisimos salir del orfanato, nos encontramos con que el agua cubría completamente la salida, por lo cual, tuvimos que arremangarnos los pantalones y meternos en el agua hasta las rodillas. A pesar de que llevábamos paraguas y chubasqueros, nos empapamos. En su momento nos resultó muy divertido, pero yo intuía que aquello podría tener consecuencias, porque pronto me quedé frío.

Todos los signos de mejoría que había experimentado tras mi intervención en Bulgaria se fueron al traste. Me sentía contento porque ya era capaz de vestirme sin ayuda de nadie y había vuelto a conducir. En general, me encontraba más fuerte y ágil, tenía más resistencia andando, subiendo y bajando escaleras, y en todos los aspectos. Me sentía mejor que el año pasado por estas mismas fechas.

Pero un simple resfriado es capaz de modificar esta precaria situación. Ya lo sabía. Ya había pasado por ello antes, por eso estoy aceptando esta flojera con resignación, sabiendo que pasará. Hoy me he tenido que desplazar en todo momento sentado en mi silla de ruedas, incluso para subir y bajar escaleras. Todos los que me acompañan me han ayudado en algún momento. No me resulta nada fácil aceptar esta dependencia absoluta de los demás, aunque Aurora y el resto de miembros de nuestro equipo, españoles y nepaleses, están tan pendientes de mí, que ni siquiera necesito solicitar su ayuda, porque generalmente se adelantan a mis intenciones.

Me conmueve pensar que los niños y niñas de Bal Mandir, desgraciados entre los desgraciados, también son receptivos a mis empeoramientos. Quizás sea sólo una sensación mía, pero hoy me ha parecido percibir que los menores me trataban con más cariño y consideración de lo habitual. He pensado que tal vez ellos saben distinguir en la expresión de mi rostro mi situación física, pero luego he considerado que tal vez se haya extendido ya entre los menores la noticia de que continuaremos trabajando con ellos en sus próximas vacaciones de Dashain.

José Luis Gutiérrez

Kathmandu, a 28 de septiembre de 2011

El convenio que proponía la fundación australiana implicaba asumir los salarios del personal del orfanato, conservar los puestos de trabajo, y hacerse cargo de todos los gastos de los menores: escolarización, alimentación, sanidad, vestuario, higiene, etc. A cambio, Mitrataa únicamente exigía la dirección del hospicio, algo que parecía completamente razonable.

Por lo que sabemos, aquel generoso ofrecimiento produjo una auténtica convulsión entre los responsables de la NCO, el anterior director de Bal Mandir y los propios trabajadores del orfanato. De hecho, tardaron muchos meses en aceptar un acuerdo que parecía razonable, y claramente beneficioso para los habitantes del orfanato. Pienso que rubricaron aquel convenio obligados por las circunstancias. Su terca negativa a aceptar algo que significaba la salvación del orfanato, despertaba la sospecha de que con ello tal vez estaban renunciando al manejo fraudulento de subvenciones, donativos, becas y todo tipo de ayudas que iban dirigidas a los niños y niñas de Bal Mandir Naxal, pero pasaban por sus manos. Aquella obstinada resistencia a ceder el gobierno de un orfanato arruinado, parecía dar crédito a la afirmación de que el verdadero problema de Bal Mandir era la corrupción de quienes lo dirigían, que tantas veces habíamos oído a las niñas más mayores del hospicio.

Mitrataa lleva poco tiempo dirigiendo Bal Mandir, pero ya ha introducido algunos cambios importantísimos, el primero de todos, el más urgente, era la alimentación de los menores. Ahora todos los días beben leche, comen fruta, verduras, huevos e incluso carne. Llevará más tiempo mejorar la higiene, porque eso depende de los hábitos adquiridos durante años, pero imagino que también este aspecto esencial en la vida de los niños y niñas mejorará.

Rebeca, la nueva directora de Bal Mandir, afirma que este es el trabajo más apasionante de su vida, y no me extraña, porque tiene un reto importantísimo por delante: mejorar las condiciones de vida de todos estos menores. Algo que seguramente le traerá muchísimos quebraderos de cabeza, pero también, sin duda, muchas satisfacciones.

Una de las primeras cosas que afirmó Rebeca, fue que no quería que Bal Mandir siguiera siendo lugar de paso de voluntarios que acudían al orfanato para realizar cualquier labor, sin ningún tipo de coordinación con el personal del orfanato, ni con otros voluntarios, para marcharse a las pocas semanas sin haber dejado huella en el personal, ni en los propios menores, y sin preocuparse de dar continuidad a su labor. Rebeca quiere apostar por el voluntariado interior. Desea que los propios jóvenes salidos del orfanato se comprometan en tareas de ayuda a los internos, como pueden ser clases de refuerzo, actividades deportivas, etc.

Pocos días después de saber que Mitrataa y la NCO habían firmado el acuerdo, escribí a Rebeca deseándole mucha suerte en su nuevo trabajo, y recordándole que ya teníamos todo preparado para acudir a Bal Mandir, una vez más, para compartir nuestro tiempo con los menores, organizando para ellos todo tipo de actividades lúdicas y creativas, aprovechando su periodo vacacional del Dashain.

Rebeca no tardó en responder sugiriéndonos amablemente que buscásemos otro lugar donde llevar a cabo nuestro proyecto. Aducía que otros niños y niñas que viven en otros orfanatos podrían necesitar más que los de Bal Mandir Naxal nuestro trabajo. Nos recomendaba Siphol, un orfanato de Kathmandu, perteneciente a la red de Bal Mandir, en el que albergan a los hijos e hijas de los presidiarios, siempre que no tengan ningún familiar que pueda hacerse cargo de ellos.

Ya conocíamos Siphol. En febrero de 2006, cuando Aurora y yo visitamos varios orfanatos de Kathmandu para determinar cuál considerábamos que era el más adecuado para llevar a cabo un proyecto de estas características, valoramos la posibilidad de trabajar en Siphol. Su director se había mostrado muy receptivo hacia nuestra propuesta, el lugar parecía adecuado para el tipo de trabajo que deseábamos desarrollar, y sus menores nos parecieron adorables, como los de todos los orfanatos que visitábamos. Lo que finalmente nos hizo decidirnos por Bal Mandir Naxal fue que, en opinión de nuestros amigos Mahen y Bhupendra, éste era el orfanato más necesitado de ayuda.

En los últimos meses Rebeca y yo nos hemos cruzado numerosos correos electrónicos en los que ella trataba de convencerme de que buscáramos otro lugar, y yo intentaba hacerle entender que deseábamos seguir trabajando con los niños y niñas de Bal Mandir Naxal, porque nos sentíamos afectivamente vinculados a ellos, y porque nuestro proyecto había despertado diversas iniciativas de ayuda a los menores de ese orfanato, a través del "grupo de los 10 €" y otros amigos, que podrían peligrar si cambiáramos de destino. Recordé a Rebeca que desde España estábamos becando a once niños y niñas de su orfanato, para que pudiedan estudiar en un buen colegio, y vivir en el propio internado de la escuela durante todo el periodo escolar. También le informé de que estábamos ayudando a quince chicos y chicas ex Bal Mandir para que puedan concluir sus estudios.

Afortunadamente Mitrataa no se ha cuestionado la labor de Dididai, la asociación que promovió nuestro amigo Pablo en La Coruña, con el objetivo de mejorar la atención a las niñas y niños de Bal Mandir con discapacidad intelectual, después de haber participado en nuestro proyecto de 2009. La habitación de Dididai en Bal Mandir sigue siendo el lugar más acogedor de todo el orfanato; allí Pradip y Kalpana, con la ayuda de alguna persona más, tratan de educar a Roji, Nimi, Lata, Upasana, Usha o Aakriti, a través de la comunicación y la estimulación sensorial, pero a la vez les están dando más atención y cariño a estas niñas, que el que han recibido en toda su vida. Ellas eran sin duda las más desamparadas entre los desamparados. Gracias a Dididai la vida les ha cambiado, y afortunadamente Rebeca es consciente de ello, y del buen trabajo que se está desarrollando en esa habitación.

Finalmente logramos que Rebeca aceptara nuestra presencia en Bal Mandir Naxal durante las vacaciones escolares de este Dashain de 2011, con la condición de que durante nuestra estancia en Kathmandu busquemos un lugar alternativo al orfanato que ella dirige ahora. Efectivamente Siphol será el destino de nuestro proyecto en Nepal, si no logramos convencer a Rebeca de que nos permita seguir trabajando en Bal Mandir Naxal. El director de Siphol estaría encantado de recibirnos en Dashain de 2012, y los 62 niños y niñas de entre 4 y 17 años de edad, que allí viven también. Ayer mismo estuvimos con ellos distribuyéndoles la ropa que hemos comprado recientemente para todos los menores de la amplia red de Bal Mandir, con dinero de nuestros amigos de España, y nos parecieron tan receptivos, tan huérfanos y necesitados de afecto como los de Bal Mandir Naxal. Pese a lo cual, seguiremos luchando por dar continuidad a nuestro trabajo en Bal Mandir Naxal. Desde el respeto y la admiración por la labor que está haciendo, seguiremos diciendo a Rebeca que deseamos acudir nuevamente a su orfanato en 2012.

Hace un par de días las niñas más mayores del orfanato nos contaron con preocupación que Rebeca les había dicho que trabajaríamos con ellos este año, pero que sería el último. Llegados a este punto, creo que únicamente podemos hacer cambiar de opinión a la nueva directora, mostrándole abiertamente nuestro trabajo, el modo en que nos relacionamos con los niños y niñas de su orfanato, la complicidad que ya existe entre nosotros y ellos, y el entusiasmo que despiertan en ellos todas las actividades que les proponemos.

Rebeca pasa el día entero en el orfanato. Le gusta estar con los niños. Nos observa. Luego, tendrá que darse cuenta de que nuestra actividad es beneficiosa y excepcional, porque es creativa y formativa, pero a la vez tiene un carácter lúdico y festivo muy apropiado para un periodo vacacional tan especial como el Dashain.

José Luis Gutiérrez

Kathmandu, a 26 de septiembre de 2011

Precisamente estando en Cabezón de la Sal, a principios de julio unos amigos nos invitaron a recoger y comer arándanos en su finca. Tan grande había sido la producción de este año, que temían que buena parte de esos exquisitos frutos se echaran a perder antes de poder ser recolectados. Los dueños de la finca dieron libertad a los voluntarios para comer cuántos arándanos quisieran durante la recogida. Nuestra hija Chandrika estaba loca de alegría comiendo arándanos desaforadamente, asombrada de la generosidad de la tierra y de nuestros amigos. Como el acceso a la zona de los arbustos era complicado para mí, permanecí sentado en mi silla de ruedas, leyendo una novela que aquellos días me tenía atrapado, mientras escuchaba las voces y risas, ladera abajo, de la improvisada cuadrilla de recolectores.

Rosa, una de las voluntarias que acudió a aquella peculiar fiesta campestre, preguntó a nuestra amiga Blanqui la razón por la que yo utilizaba silla de ruedas. Al decirle que padecía esclerosis múltiple, afirmó que un buen amigo suyo, llamado Nicolás, había experimentado una importante mejoría tras someterse a una sencilla intervención quirúrgica en Bulgaria.

Aunque trato de ser amable con todo aquel que se interesa por mi salud e intenta ofrecer soluciones a mi enfermedad, lo cierto es que siempre escucho las alternativas a la medicina convencional que me proponen, con la desconfianza de quien ya ha sufrido varios desengaños. A menudo he tenido que recordar a mis interlocutores que esta enfermedad neurológica es crónica y degenerativa, y que hasta la fecha no se ha descubierto nada capaz de detener completamente la decadencia, y por consiguiente nada que pueda revertir la progresión. Lo que me llamó la atención en el testimonio de Rosa era que no hablaba de ningún producto milagroso, ni de ninguna terapia exotérica, sino de una técnica médica habitual y sencilla que ahora se había empezado a utilizar para luchar contra la esclerosis múltiple. Ella desconocía los detalles, pero había presenciado la considerable mejoría de su amigo Nicolás tras su viaje a Bulgaria. Aunque yo seguía siendo muy escéptico ante todo aquello, anotamos el número de teléfono de Nicolás y concertamos una cita con él.

El 13 de Julio, el día de mi cumpleaños, nos reunimos con Nicolás en la cafetería del faro de Santander. Durante más de dos horas estuvo relatándonos apasionadamente su experiencia, sin parar de gesticular con las manos. Nos habló de la CCSVI (Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency) y anotamos esas siglas para posteriormente buscar más información en Internet. Nicolás nos contó lo básico, que hacía tres años un doctor italiano llamado Zamboni, cuya mujer padecía esclerosis múltiple, descubrió unos estrechamientos agudos en sus venas yugulares y se los corrigió mediante una sencilla angioplastia, una técnica sobradamente conocida y muy utilizada para problemas vasculares. Inmediatamente su mujer experimentó una importante mejoría en todos los aspectos que se veían afectados por la esclerosis múltiple. Esto le animó a examinar a otros enfermos de esclerosis, y vio que la mayoría presentaban similares estrechamientos en las venas yugulares, que riegan el cerebro, o en la vena ácigos que aporta flujo sanguíneo a la médula espinal. La mayoría de los pacientes a los que empezó a intervenir tuvieron una notable recuperación, lo que le llevó a suponer que existía relación entre esos estrechamientos de las venas y la esclerosis múltiple.

Los neurólogos se negaron a aceptar lo que el doctor Zamboni consideraba evidencias, quien en su osadía se había atrevido a afirmar que el origen de la esclerosis múltiple podría estar en esos estrechamientos. El rechazo de los neurólogos no impidió que Zamboni siguiera aplicando la angioplastia a numerosos afectados de esclerosis múltiple, la mayoría de los cuales (un 60 % aproximadamente) apreciaba una considerable recuperación tras la intervención. Pronto otros médicos formados con Zamboni empezaron a utilizar esta técnica en diversos lugares, pero siempre fuera de los sistemas públicos de salud, que se negaban a aceptarla.

Nicolás nos recomendó el Hospital Tokuda de Sofía, un hospital privado japonés en la capital de Bulgaria, tal vez un signo más de la globalización; en su opinión, un centro médico moderno, serio y con un trato exquisito a los pacientes. Nicolás nos habló del precio, que no nos pareció desmesurado, y de todo tipo de detalles que aun guardaba en su memoria, pero sobre todo se explayó en el relato de su propia experiencia personal, porque era muy consciente de que cada enfermo de esclerosis múltiple es un mundo, por más que compartamos muchos efectos de la enfermedad.

Nicolás es profesor, como yo. Antes de su intervención en el Hospital Tokuda en septiembre del año pasado, tenía problemas de dicción, cansancio crónico, y debilidad en piernas y brazos, entre otros problemas, lo que le había situado frente la necesidad de tener que jubilarse muy pronto, pese a no tener más de 45 ó 46 años de edad. En la propia mesa de operación Nicolás notó que el hormigueo y acorchamiento que padecía en manos y pies desaparecía al tiempo que sus extremidades cobraban vida. Más tarde comprobó que también habían remitido el cansancio crónico y los problemas de pronunciación, y había recuperado mucha fuerza en sus extremidades. A los seis meses regresó al Hospital Tokuda para someterse a revisión, y le dijeron que sus venas no se habían vuelto a estrechar. Él ha seguido apreciando mejorías en su salud, porque según dicen, la deficiente circulación sanguínea en la médula espinal y el cerebro produce acúmulos de partículas de hierro dañinas, que pueden disolverse muy lentamente una vez restablecido el riego sanguíneo normal. Que me perdonen los expertos si mis palabras parecen más propias del oficio de la fontanería que del arte de la medicina.

Aurora y yo buscamos más información en Internet, pero además consultamos con varios amigos médicos, quienes, a pesar de su lógica cautela y escepticismo científico, nos confirmaron que la angioplastia no revestía apenas peligro, era una técnica sencilla, mínimamente invasiva que se realizaba sin anestesia, o con un poco de anestesia local en el lugar de la punción. Luego, si no representaba riesgos para la salud, había poco que perder, aparte del dinero, y mucho que ganar si teníamos la suerte de que todo saliera bien.

Antes de que finalizara ese mes de julio, desde Cabezón de la Sal, por correo electrónico pedimos cita al Hospital Tokuda para realizar las pruebas de detección de las estenosis (estrechamientos en las venas) y la posterior angioplastia. Indicamos las fechas que preferíamos, y dos semanas más tarde recibimos respuesta detallándonos los precios y los procedimientos, y citándonos para el 5 de septiembre.

Aurora y yo nos alojamos en el Hospital ese día. Viajamos solos, pero nos sentíamos acompañados por nuestras hijas Roshní y Chandrika, por el resto de nuestra familia, y por numerosos amigos y amigas que ya tenían noticia de nuestra decisión. El día 6 por la mañana me hicieron una ecografía Doppler que sirvió para detectar un estrechamiento de un 80 % en la yugular izquierda, lo que significaba que trabajaba con un 20 % del flujo normal. La yugular derecha tenía un estrechamiento similar, pero en este caso la yugular externa estaba más desarrollada de lo normal haciendo una especie de bypass que compensaba la deficiencia de la yugular interna. La vena ácigos, en el pecho, tenía un estrechamiento del 60 %.

Por la tarde me llevaron al quirófano. Me dio lástima ver cómo Aurora, que me despidió con un beso y una sonrisa, se quedaba fuera del quirófano tremendamente sola. El doctor Ivo Petrov, que habla español perfectamente, me saludo e inició el procedimiento. Me inyectó anestesia local en la zona de la ingle derecha, y a través de la vena femoral introdujo un catéter balón. Yo podía ver todas las maniobras con solo mirar hacia abajo, pero preferí seguir mirando hacia el techo y concentrarme en mis sensaciones y en las someras explicaciones que me iba ofreciendo el doctor Petrov.

Experimenté un dolor intenso pero soportable en el lado derecho del cuello, luego en el izquierdo.

-Ahora sentirás un dolor fuerte en el pecho y el estómago -dijo el médico. -Si te molesta mucho, dímelo.

El globo debió de empezar a hincharse. Sentí el dolor como una punzada aguda que aumentaba de intensidad y comenzaba a resultarme insoportable, pero no dije nada por temor a que mi queja pudiera interrumpir el proceso de dilatación de la vena.

En poco menos de 45 minutos todo había concluido. En opinión del doctor todo había salido satisfactoriamente. Sólo faltaba esperar a comprobar los efectos. Yo me encontraba bien, pero ni mejor ni peor que cuando entré al quirófano. Tenía que permanecer al menos dos horas encamado, para evitar que sangrara la herida de la ingle, y así tumbado era difícil apreciar posibles cambios.

El doctor Ivo Petrov nos visitó en la habitación después de la cena, para interesarse por mi estado, y porque según nos dijo al día siguiente salía de viaje para participar en un congreso. Yo tenía la sensación de que había recuperado movilidad en la mano derecha, la que tengo más afectada, también tenía la impresión de que veía con más nitidez de lo habitual, y no sentía la necesidad de hacer pis cada hora, pero me había entristecido un episodio de espasticidad (movimientos involuntarios de alguna de las extremidades que en mí se repiten cada 15 ó 20 segundos durante una o dos horas). El empeoramiento que he ido experimentando en los últimos meses había aumentado la periodicidad y la duración de la espasticidad en cualquiera de mis piernas o brazos, algo verdaderamente molesto en todo momento, pero especialmente a la hora de dormir. En cuanto pude levantarme de la cama, aprecié que caminaba mejor, aunque seguía utilizando la ayuda de mis dos muletas. Lo cierto es que en los últimos meses he caminado poquísimo, me he visto obligado a utilizar la silla de ruedas prácticamente en todo momento, siempre que estaba fuera de casa.

El doctor Petrov nos explicó que la posible mejoría podría sentirse al instante en algunos casos, pero en otros muchos iba apareciendo poco a poco, en los días, incluso meses, posteriores a la intervención. También nos dijo que las venas podían volver a estrecharse, por lo que nos recomendaba una revisión a los seis meses. La aparición de nuevas estenosis no debería preocuparnos, porque en el momento en que se detectaran podrían volverse a corregir con la misma facilidad con la que se había hecho en esta ocasión. Lo importante era evitar que el riego sanguíneo al cerebro y la espina dorsal permaneciese mucho tiempo deteriorado, porque en su opinión eso es lo que producía la progresión de la enfermedad.

-No comprendo porqué los neurólogos siguen negando la evidencia -dijo Petrov con una sonrisa triste. -Algún día nos darán la razón.

-Cada vez estoy más convencido de que la esclerosis múltiple es una dolencia puramente vascular -afirmó el doctor Petrov antes de despedirse de nosotros y desearnos mucha suerte.

En un correo electrónico, Nicolás nos hizo entender que mi esclerosis seguiría siendo progresiva, pero en su opinión debíamos anotar la fecha del 6 de septiembre de 2011 como momento a partir del cual se invierte la progresión. Lo que durante más de 10 años había sido una lenta progresión degenerativa, había iniciado a partir de esa fecha una lenta progresión regenerativa. En cualquier caso, aunque sólo hubiera servido para detener el empeoramiento, ya habría merecido la pena, pero además, pese a que todo está demasiado reciente para valorar con objetividad, sigo apreciando cambios que evidencian la reversión de la tendencia.

Y si no fuera así, al menos lo hemos intentado, y hemos vivido la ilusión de un hermoso renacer.

Madrid, septiembre de 2011

José Luis Gutiérrez

"Ama ra baba", que en nepalés significa "madre y padre", es un documental realizado por Daniel Abad, fruto del proyecto de cooperación al desarrollo "Color en Bal Mandir diverso 2010", financiado por el Grupo Farmacéutico Pfizer. Es la primera vez que, gracias al convenio que tenemos con la ECAM (Escuela de Cine de la Comunidad de Madrid), un alumno de dicha escuela se integra en nuestro grupo de trabajo para encargarse de la filmación y la realización del documental. Mostraremos unos 50 minutos de un trabajo que aun está en proceso, y cuando esté terminado podría llegar a los 90 minutos de duración. La calidad y el interés de lo grabado en Kathmandu justifican esa ampliación del metraje del documental.

"La sombra de la madre", que es la traducción al castellano de "Matruchhaya", es producto del proyecto de cooperación al desarrollo "Color en Matruchhaya 2010", financiado por el Consejo Social UCM. Este documental de 54 minutos de duración, está realizado conjuntamente por Ramón López de Benito, profesor de la Facultad de Bellas Artes, y Alberto Flores, alumno de la ECAM. En este caso se mostrará el documental ya concluido.

Además, en el recibidor del Salón de Actos se podrán ver 20 fotografías de Blanca Castañeda, tomadas en Bal Mandir, y otras 20 de Sandra Blanca, obtenidas en Matruchhaya, durante el periodo de trabajo con los niños y niñas de ambos orfanatos en 2010.

El miércoles 1 de junio, a las 12 horas, ofreceremos un segundo pase de estos documentales en este mismo Salón de Actos.

José Luis Gutiérrez Muñoz.

Responsable de estos proyectos.

Durante los próximos días, miles de personas se encontrarán cara a cara con nuestros niños y niñas de Bal Mandir y Matruchhaya. A menudo me pregunto qué hacen ellos en esos fríos y asépticos espacios, en esos impersonales lugares de tránsito en donde todo el mundo parece tener prisas, y la expresión de las personas se vuelve sombría, mucho más adusta que en ningún otro sitio, como si nadie conociera a nadie, como si todos desconfiaran de todos, como si diera miedo sonreír allí. Quizás sea esa la misión de Binita, Sagar, Rinku, Sudip, Tapas, Kamchi, Toram, Uyalta, Aarati, Panchi, Bhavna, Jyoti, Stuti, Sweta, Puja, Deep, Pratik, Ronak, Veronika, Bhaves, Avinas y Asha, simplemente despertar una leve sonrisa en algunos de los transeúntes que se detengan por un instante a mirarles.

http://www.canaluned.com/carreras/psicologia-plan-2000/artistas-emergentes-6722.html