Creo que antes de empezar a sufrir las consecuencias de la esclerosis múltiple, podría haber sido campeón en soportar altas temperaturas, caso de que existiera semejante competición, al menos no conocí a nadie que tuviera mi capacidad para aguantar el calor sin apenas inmutarme. Pero desde hace años, el bochorno acentúa en mí los efectos de la esclerosis, por eso, en verano mi mujer y yo intentamos pasar en Madrid el menor tiempo posible. En ese sentido, Cabezón de la Sal, en Cantabria, es un estupendo refugio de las rigurosas temperaturas del interior peninsular. Allí disfrutamos de un clima fresco y de un calor que lejos de dañarme, me reconforta: el que genera el afecto de los numerosos amigos y amigas que allí nos hacen sentir como en casa.
Precisamente estando en Cabezón de la Sal, a principios de julio unos amigos nos invitaron a recoger y comer arándanos en su finca. Tan grande había sido la producción de este año, que temían que buena parte de esos exquisitos frutos se echaran a perder antes de poder ser recolectados. Los dueños de la finca dieron libertad a los voluntarios para comer cuántos arándanos quisieran durante la recogida. Nuestra hija Chandrika estaba loca de alegría comiendo arándanos desaforadamente, asombrada de la generosidad de la tierra y de nuestros amigos. Como el acceso a la zona de los arbustos era complicado para mí, permanecí sentado en mi silla de ruedas, leyendo una novela que aquellos días me tenía atrapado, mientras escuchaba las voces y risas, ladera abajo, de la improvisada cuadrilla de recolectores.
Rosa, una de las voluntarias que acudió a aquella peculiar fiesta campestre, preguntó a nuestra amiga Blanqui la razón por la que yo utilizaba silla de ruedas. Al decirle que padecía esclerosis múltiple, afirmó que un buen amigo suyo, llamado Nicolás, había experimentado una importante mejoría tras someterse a una sencilla intervención quirúrgica en Bulgaria.
Aunque trato de ser amable con todo aquel que se interesa por mi salud e intenta ofrecer soluciones a mi enfermedad, lo cierto es que siempre escucho las alternativas a la medicina convencional que me proponen, con la desconfianza de quien ya ha sufrido varios desengaños. A menudo he tenido que recordar a mis interlocutores que esta enfermedad neurológica es crónica y degenerativa, y que hasta la fecha no se ha descubierto nada capaz de detener completamente la decadencia, y por consiguiente nada que pueda revertir la progresión. Lo que me llamó la atención en el testimonio de Rosa era que no hablaba de ningún producto milagroso, ni de ninguna terapia exotérica, sino de una técnica médica habitual y sencilla que ahora se había empezado a utilizar para luchar contra la esclerosis múltiple. Ella desconocía los detalles, pero había presenciado la considerable mejoría de su amigo Nicolás tras su viaje a Bulgaria. Aunque yo seguía siendo muy escéptico ante todo aquello, anotamos el número de teléfono de Nicolás y concertamos una cita con él.
El 13 de Julio, el día de mi cumpleaños, nos reunimos con Nicolás en la cafetería del faro de Santander. Durante más de dos horas estuvo relatándonos apasionadamente su experiencia, sin parar de gesticular con las manos. Nos habló de la CCSVI (Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency) y anotamos esas siglas para posteriormente buscar más información en Internet. Nicolás nos contó lo básico, que hacía tres años un doctor italiano llamado Zamboni, cuya mujer padecía esclerosis múltiple, descubrió unos estrechamientos agudos en sus venas yugulares y se los corrigió mediante una sencilla angioplastia, una técnica sobradamente conocida y muy utilizada para problemas vasculares. Inmediatamente su mujer experimentó una importante mejoría en todos los aspectos que se veían afectados por la esclerosis múltiple. Esto le animó a examinar a otros enfermos de esclerosis, y vio que la mayoría presentaban similares estrechamientos en las venas yugulares, que riegan el cerebro, o en la vena ácigos que aporta flujo sanguíneo a la médula espinal. La mayoría de los pacientes a los que empezó a intervenir tuvieron una notable recuperación, lo que le llevó a suponer que existía relación entre esos estrechamientos de las venas y la esclerosis múltiple.
Los neurólogos se negaron a aceptar lo que el doctor Zamboni consideraba evidencias, quien en su osadía se había atrevido a afirmar que el origen de la esclerosis múltiple podría estar en esos estrechamientos. El rechazo de los neurólogos no impidió que Zamboni siguiera aplicando la angioplastia a numerosos afectados de esclerosis múltiple, la mayoría de los cuales (un 60 % aproximadamente) apreciaba una considerable recuperación tras la intervención. Pronto otros médicos formados con Zamboni empezaron a utilizar esta técnica en diversos lugares, pero siempre fuera de los sistemas públicos de salud, que se negaban a aceptarla.
Nicolás nos recomendó el Hospital Tokuda de Sofía, un hospital privado japonés en la capital de Bulgaria, tal vez un signo más de la globalización; en su opinión, un centro médico moderno, serio y con un trato exquisito a los pacientes. Nicolás nos habló del precio, que no nos pareció desmesurado, y de todo tipo de detalles que aun guardaba en su memoria, pero sobre todo se explayó en el relato de su propia experiencia personal, porque era muy consciente de que cada enfermo de esclerosis múltiple es un mundo, por más que compartamos muchos efectos de la enfermedad.
Nicolás es profesor, como yo. Antes de su intervención en el Hospital Tokuda en septiembre del año pasado, tenía problemas de dicción, cansancio crónico, y debilidad en piernas y brazos, entre otros problemas, lo que le había situado frente la necesidad de tener que jubilarse muy pronto, pese a no tener más de 45 ó 46 años de edad. En la propia mesa de operación Nicolás notó que el hormigueo y acorchamiento que padecía en manos y pies desaparecía al tiempo que sus extremidades cobraban vida. Más tarde comprobó que también habían remitido el cansancio crónico y los problemas de pronunciación, y había recuperado mucha fuerza en sus extremidades. A los seis meses regresó al Hospital Tokuda para someterse a revisión, y le dijeron que sus venas no se habían vuelto a estrechar. Él ha seguido apreciando mejorías en su salud, porque según dicen, la deficiente circulación sanguínea en la médula espinal y el cerebro produce acúmulos de partículas de hierro dañinas, que pueden disolverse muy lentamente una vez restablecido el riego sanguíneo normal. Que me perdonen los expertos si mis palabras parecen más propias del oficio de la fontanería que del arte de la medicina.
Aurora y yo buscamos más información en Internet, pero además consultamos con varios amigos médicos, quienes, a pesar de su lógica cautela y escepticismo científico, nos confirmaron que la angioplastia no revestía apenas peligro, era una técnica sencilla, mínimamente invasiva que se realizaba sin anestesia, o con un poco de anestesia local en el lugar de la punción. Luego, si no representaba riesgos para la salud, había poco que perder, aparte del dinero, y mucho que ganar si teníamos la suerte de que todo saliera bien.
Antes de que finalizara ese mes de julio, desde Cabezón de la Sal, por correo electrónico pedimos cita al Hospital Tokuda para realizar las pruebas de detección de las estenosis (estrechamientos en las venas) y la posterior angioplastia. Indicamos las fechas que preferíamos, y dos semanas más tarde recibimos respuesta detallándonos los precios y los procedimientos, y citándonos para el 5 de septiembre.
Aurora y yo nos alojamos en el Hospital ese día. Viajamos solos, pero nos sentíamos acompañados por nuestras hijas Roshní y Chandrika, por el resto de nuestra familia, y por numerosos amigos y amigas que ya tenían noticia de nuestra decisión. El día 6 por la mañana me hicieron una ecografía Doppler que sirvió para detectar un estrechamiento de un 80 % en la yugular izquierda, lo que significaba que trabajaba con un 20 % del flujo normal. La yugular derecha tenía un estrechamiento similar, pero en este caso la yugular externa estaba más desarrollada de lo normal haciendo una especie de bypass que compensaba la deficiencia de la yugular interna. La vena ácigos, en el pecho, tenía un estrechamiento del 60 %.
Por la tarde me llevaron al quirófano. Me dio lástima ver cómo Aurora, que me despidió con un beso y una sonrisa, se quedaba fuera del quirófano tremendamente sola. El doctor Ivo Petrov, que habla español perfectamente, me saludo e inició el procedimiento. Me inyectó anestesia local en la zona de la ingle derecha, y a través de la vena femoral introdujo un catéter balón. Yo podía ver todas las maniobras con solo mirar hacia abajo, pero preferí seguir mirando hacia el techo y concentrarme en mis sensaciones y en las someras explicaciones que me iba ofreciendo el doctor Petrov.
Experimenté un dolor intenso pero soportable en el lado derecho del cuello, luego en el izquierdo.
-Ahora sentirás un dolor fuerte en el pecho y el estómago -dijo el médico. -Si te molesta mucho, dímelo.
El globo debió de empezar a hincharse. Sentí el dolor como una punzada aguda que aumentaba de intensidad y comenzaba a resultarme insoportable, pero no dije nada por temor a que mi queja pudiera interrumpir el proceso de dilatación de la vena.
En poco menos de 45 minutos todo había concluido. En opinión del doctor todo había salido satisfactoriamente. Sólo faltaba esperar a comprobar los efectos. Yo me encontraba bien, pero ni mejor ni peor que cuando entré al quirófano. Tenía que permanecer al menos dos horas encamado, para evitar que sangrara la herida de la ingle, y así tumbado era difícil apreciar posibles cambios.
El doctor Ivo Petrov nos visitó en la habitación después de la cena, para interesarse por mi estado, y porque según nos dijo al día siguiente salía de viaje para participar en un congreso. Yo tenía la sensación de que había recuperado movilidad en la mano derecha, la que tengo más afectada, también tenía la impresión de que veía con más nitidez de lo habitual, y no sentía la necesidad de hacer pis cada hora, pero me había entristecido un episodio de espasticidad (movimientos involuntarios de alguna de las extremidades que en mí se repiten cada 15 ó 20 segundos durante una o dos horas). El empeoramiento que he ido experimentando en los últimos meses había aumentado la periodicidad y la duración de la espasticidad en cualquiera de mis piernas o brazos, algo verdaderamente molesto en todo momento, pero especialmente a la hora de dormir. En cuanto pude levantarme de la cama, aprecié que caminaba mejor, aunque seguía utilizando la ayuda de mis dos muletas. Lo cierto es que en los últimos meses he caminado poquísimo, me he visto obligado a utilizar la silla de ruedas prácticamente en todo momento, siempre que estaba fuera de casa.
El doctor Petrov nos explicó que la posible mejoría podría sentirse al instante en algunos casos, pero en otros muchos iba apareciendo poco a poco, en los días, incluso meses, posteriores a la intervención. También nos dijo que las venas podían volver a estrecharse, por lo que nos recomendaba una revisión a los seis meses. La aparición de nuevas estenosis no debería preocuparnos, porque en el momento en que se detectaran podrían volverse a corregir con la misma facilidad con la que se había hecho en esta ocasión. Lo importante era evitar que el riego sanguíneo al cerebro y la espina dorsal permaneciese mucho tiempo deteriorado, porque en su opinión eso es lo que producía la progresión de la enfermedad.
-No comprendo porqué los neurólogos siguen negando la evidencia -dijo Petrov con una sonrisa triste. -Algún día nos darán la razón.
-Cada vez estoy más convencido de que la esclerosis múltiple es una dolencia puramente vascular -afirmó el doctor Petrov antes de despedirse de nosotros y desearnos mucha suerte.
En un correo electrónico, Nicolás nos hizo entender que mi esclerosis seguiría siendo progresiva, pero en su opinión debíamos anotar la fecha del 6 de septiembre de 2011 como momento a partir del cual se invierte la progresión. Lo que durante más de 10 años había sido una lenta progresión degenerativa, había iniciado a partir de esa fecha una lenta progresión regenerativa. En cualquier caso, aunque sólo hubiera servido para detener el empeoramiento, ya habría merecido la pena, pero además, pese a que todo está demasiado reciente para valorar con objetividad, sigo apreciando cambios que evidencian la reversión de la tendencia.
Y si no fuera así, al menos lo hemos intentado, y hemos vivido la ilusión de un hermoso renacer.
Madrid, septiembre de 2011
Publicado el 18 de septiembre de 2011 a las 02:15.
Lata da palmadas con mucha fuerza, al tiempo que sonríe, mientras escucha la música y ve bailar a los demás. La semana pasada, después de realizar la presentación del teatro de sombras, hicimos una proyección de unas cien fotografías del año anterior acompañadas con música. Lata empezó a aplaudir siguiendo el ritmo de la música, algo que inmediatamente se contagió al resto, y vimos las diapositivas acompañadas no sólo de la música sino también de rítmicas palmadas, risas y continuas exclamaciones.
Sarujan y Kajol, estaban tan contentos que no se dieron cuenta de que estaban rodeados de coches, y casi les atropella un camión.
n la nueva directora de Bal Mandir. Me dijo que algunas niñas y niños le habían expresado su disgusto por el hecho de que no nos permitiese regresar los próximos años.
Esta buena noticia, ha tenido la virtud de hacerme abordar con cierta alegría un repentino debilitamiento de mis fuerzas, producido por un resfriado previsible. Hace unos días no paró de llover con fuerza durante toda la noche. A la mañana siguiente continuó lloviendo con una intensidad propia del monzón. Cuando quisimos salir del orfanato, nos encontramos con que el agua cubría completamente la salida, por lo cual, tuvimos que arremangarnos los pantalones y meternos en el agua hasta las rodillas. A pesar de que llevábamos paraguas y chubasqueros, nos empapamos. En su momento nos resultó muy divertido, pero yo intuía que aquello podría tener consecuencias, porque pronto me quedé frío.
Rebeca, la nueva directora de Bal Mandir, afirma que este es el trabajo más apasionante de su vida, y no me extraña, porque tiene un reto importantísimo por delante: mejorar las condiciones de vida de todos estos menores. Algo que seguramente le traerá muchísimos quebraderos de cabeza, pero también, sin duda, muchas satisfacciones.
